NYC,VS – The Ehlers Danlos Society maakt bekend een anonieme gift van $ 1 miljoen dollar te hebben ontvangen om onderzoek te doen naar de Ehlers-Danlos syndromen, Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen en bijbehorende symptomen en aandoeningen.

 

Deze genereuze donatie legt een basis voor belangrijk onderzoek en heeft de EDS Society in staat gesteld om, in samenwerking met het EDS and HSD Consortium,  het in kaart te brengen en ontwikkelen van haar onderzoeksprioriteiten; de Research Roadmap.
In de Research Roadmap zijn de langetermijndoelen en actieplannen in wereldwijd onderzoek vastgelegd, met de focus op EDS en HSD. De Research Roadmap biedt hierdoor de mogelijkheid om de snelheid en effectiviteit van onderzoek te verbeteren.

De Ehlers-Danlos syndromen en Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen zijn complexe aandoeningen en veel vragen over deze syndromen en aandoeningen blijven nog onbeantwoord. Deze vragen omvatten ons begrip van de basisstructuren van EDS en HSD, gerelateerde aandoeningen, en hun ware relatie tot EDS en HSD. Wat de beste manier is om symptomen gerelateerd aan EDS en HSD te meten en te behandelen. Welk impact op het gebied van gezondheidsproblemen op sociaal/maatschappelijk vlak er zijn en wat de beste manieren zijn om informatie te onderwijzen en te delen.

 

“We zijn begonnen met onze onderzoekssubsidies in 2018 en hebben tot nu toe $ 700.000 gegeven voor onderzoek naar de Ehlers-Danlos-syndromen en HSD, en nog eens $ 2 miljoen voor het vinden van de genetische oorzaken achter hypermobiele EDS”, legt Lara Bloom, president en CEO uit van The Ehlers-Danlos Society. “We weten dat er wereldwijd dringend behoefte is aan vroege diagnose, behandeling en effectieve multidisciplinaire zorg voor mensen die leven met EDS en HSD. Ons doel is om zorg te dragen voor consistent en baanbrekend onderzoek naar deze aandoeningen om mensen die met deze aandoeningen leven, wereldwijd te helpen. ”

 

EDS en HSD Research Roadmap

 

In 2019 werkte de Ehlers-Danlos Society samen met het EDS en HSD International Consortium, een onafhankelijke groep van medische professionals en patiëntexperts die zich inzetten voor vooruitgang, onderzoek en samenwerking in het veld, om onderzoeksprioriteiten in EDS en HSD te ontwikkelen. De Research Roadmap is geschreven om de basis te leggen en de focus te richten op toekomstige onderzoeksvoorstellen en investeringen.

 

De Ehlers-Danlos Society streeft ernaar om beurzen op jaarbasis aan te bieden, met oproepen voor klinische onderzoeksvoorstellen vroeg in het jaar, en voor basiswetenschap later in het jaar. Er zullen ook subsidies van verschillende waarden worden aangeboden om de verschillende  behoeften van onderzoekers in te kunnen vullen, inclusief micro-subsidies en ondersteuning voor projecten van 2-3 jaar.

Lees hier het originele artikel
Lees hier  meer over de onderzoeksprioriteiten, en de tijdlijn voor 2020