Vereniging van Ehlers Danlos
Met het oog op het aankomende debat van de vaste Tweede Kamer commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op woensdag 10 juni geven wij jullie graag de laatste informatie over dit onderwerp en vertellen we wat je als patiënt, naaste of zorgprofessional nog kunt doen.
Op woensdag 13 mei heeft Lisa Westerveld van PRO aan …
MDL-arts dr. Marten Otten gaf na de ALV van 9 mei 2026 een interessante lezing. Hierin deelde hij zijn ervaringen met voedingsintoleranties en MCAS. Zowel de aanwezigen in de zaal als de deelnemers online konden vragen stellen. De lezing staat nu online. Iedereen kan de lezing terugkijken.
De lezing is te bekijken via: YouTube
De afgelopen tijd hebben hEDS en HSD-patiënten te maken gekregen met beleidsveranderingen die grote gevolgen hebben voor hun toegang tot zorg, welke voor mensen met EDS en HSD al veel langer onder druk staat. Om hier zo snel mogelijk aandacht voor te vragen hebben wij de Tweede Kamer opnieuw benaderd en hebben we op dinsdag …
De Tweede Kamercommissie VWS spreekt op 10 juni 2026 over het zorgverzekeringsstelsel. Eén van de agendapunten is de zorg voor mensen met hEDS en HSD. In aanloop naar dit commissiedebat heeft de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten een aanvullende brief gestuurd met aandachtspunten vanuit het perspectief van patiënten. In de brief vragen wij aandacht voor passende …
Als bestuur blijven wij ons hard inzetten om ervoor te zorgen dat er passende zorg beschikbaar blijft én dat er meer toegankelijke en adequate zorg komt voor mensen met hEDS en HSD. We begrijpen dat de huidige situatie voor veel mensen onzeker en zorgwekkend is, zeker nu voor velen bestaande zorg wegvalt.
Zorgverzekeraars
Wij hebben de vraag …
Ben jij door de beleidswijziging van een zorgverzekeraar of door uitspraken van beroepsgroepen gedupeerd? Heb je plots geen zorg meer door het wegvallen van een arts of vrees je dat jouw zorg niet meer vergoed wordt?
In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen die geraakt is dit bij de VED …
In 2025 schreef de VED brieven aan de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan verschillende Kamerleden over de problemen die mensen met EDS of HSD ervaren in de zorg. Naar aanleiding daarvan benaderde deze commissie de minister van VWS en stelden Kamerleden Lisa Westerveld en Julian Bushoff Kamervragen. De minister liet daarop weten …
Op 7 maart konden patiënten, zorgverleners en naasten virtueel samenkomen bij de Female Health Summit van The Ehlers-Danlos Society om dieper inzicht te krijgen in hoe het lichaam van mensen met EDS en HSD functioneert, en vooral hoe complexe thema’s zoals hormonen, bekkenklachten en seksualiteit daarin een rol spelen. De VED was aanwezig en kijkt terug op een …
Ben jij door de beleidswijziging van CZ gedupeerd geraakt? Moest je noodgedwongen overstappen? Of ben je gebleven, maar moest je daardoor van arts wisselen of krijg je een deel niet meer vergoed?
In overleg met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) roepen wij iedereen die geraakt is door het niet meer vergoeden van ongecontracteerde solistisch …
De minister van VWS heeft op verzoek van de Tweede Kamercommissie voor VWS gereageerd op onze brief van 14 november 2025: reactie minister. De minister haalt hierin de eerdere antwoorden op de Kamervragen over dit onderwerp aan en gaat in op de knelpunten die er zijn in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hij acht de …
