De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Er zijn een groot aantal patiëntenorganisaties lid van de VSOP(bijna 100). De VED werkt al lange tijd samen met de VSOP. Zo wordt de huisartsenbrochure voor de Ehlers-Danlos Syndromen in samenwerking met de VSOP gemaakt en is er regelmatig overleg betreffende de Europese Reference Networks (ERN’s) en richtlijnontwikkeling.
De VSOP (en haar lid organisaties) zijn nauw betrokken bij de beoordelingsprocedure voor kandidaat expertise centra. Om als expertisecentrum door de minister van VWS erkend te worden – opnieuw of voor het eerst – voeren de bureaus van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de VSOP, in opdracht van VWS, een beoordelingsprocedure uit.
Deze beoordelingsprocedure bestaat uit verschillende stappen. Voor meer informatie zie https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/beoordeling-expertisecentra/
Wat is een expertisecentrum?
Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel zijn van één of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige zorginstelling. Het heeft meestal geen eigen juridische status. Om ‘expertisecentrum’ te zijn, moet deze groep zorgverleners en onderzoekers aan diverse voorwaarden voldoen.
Een van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Ook wordt in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze zeldzame aandoening(en). Deze combinatie zorgt voor goede kwaliteit (multidisciplinaire) zorg volgens de laatste medische inzichten: een noodzakelijke combinatie bij zeldzame aandoeningen.
Als onderdeel van de beoordelingsprocedure vraagt de VED aan de patiënten of zij aan de hand van een vragenlijst (1 per aanvraag voor expertisecentrum) feedback willen geven over hun ervaringen met het centrum (voor zover die er zijn).
Let op! U dient dus patiënt te zijn/ te zijn geweest bij één van de beide locaties.
De VED kan deze feedback meenemen op het moment dat wij als patiëntenorganisatie de formele beoordeling moeten indienen. Gelieve het formulier voor 23 mei in te leveren via secretaris@ehlers-danlos.nl We kunnen uw reacties dan goed bekijken en meenemen in de beoordelingsprocedure.
alvast dank voor uw bijdrage!
