Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Zichtbaarheid voor een (on)zichtbare strijd

In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en de Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen (HSD), een reeks erfelijke bindweefselaandoeningen die vaak onbekend blijven voor velen.

Diegenen die leven met EDS of HSD kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoeningen met zich meebrengen. Maar deze aandoeningen blijven vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid. Op dit moment duurt het stellen van een diagnose vaak langer dan twintig jaar en dat moet veranderen!

Wereldwijd staat de maand mei in het teken van de Ehlers-Danlos Syndromen. De Nederlandse patiëntenvereniging (VED) bestaat dit jaar veertig jaar en wil door middel van een nationale campagne EDS op de kaart zetten.

Help jij ook mee?

Deel en steun de campagne.

Doneren

Let op! Wij maken gebruik van de donatiemodule WhyDonate. Zij berekenen geen platformkosten maar vragen om een ‘fooi’. Hier staat automatisch 15% ingevuld. Dit kan misleidend opgevat worden. Het bedrag ‘fooi’ is niet voor de VED. Het kan aangepast worden. Kies bij ‘fooi’ -anders- en voer hier het bedrag in. Daar staat €1 ingevuld, maar is eenvoudig te wijzigen naar €0 of een ander bedrag.

De ambassadeurs

Lees meer

Crowdfunding

Lees meer

Pers

Lees meer

Wat zijn de Ehlers-Danlos syndromen?