Zichtbaarheid voor een (on)zichtbare strijd
In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en de Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen (HSD), een reeks erfelijke bindweefselaandoeningen die vaak onbekend blijven voor velen.
Diegenen die leven met EDS of HSD kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoeningen met zich meebrengen. Maar deze aandoeningen blijven vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid. Op dit moment duurt het stellen van een diagnose vaak langer dan twintig jaar en dat moet veranderen!
Wereldwijd staat de maand mei in het teken van de Ehlers-Danlos Syndromen. De Nederlandse patiëntenvereniging (VED) bestaat dit jaar veertig jaar en wil door middel van een nationale campagne EDS op de kaart zetten.