Update 25 maart 2020

We zijn blij om mee te delen dat de ALV op zaterdag 4 april gewoon doorgaat! We hebben gezocht naar een digitale oplossing die zo toegankelijk mogelijk is voor onze leden. Middels Zoom zullen we op 4 april om 12:00 een conference call starten. Meer informatie volgt spoedig.

——–

Beste leden van de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten en andere betrokkenen,

Vanuit het bestuur van onze vereniging moeten wij u mededelen dat na de aankondiging van aanvullende maatregelen van premier Rutte op 12 maart 2020 betreffende COVID-19 (CORONA), wij besloten hebben de Algemene Ledenvergadering van onze vereniging. (gepland op 4 april a.s.) te annuleren.

Wij volgen hiermee de lijn van het RIVM, de WHO en de GGD en vinden de risico’s niet aanvaardbaar om het evenement door te laten gaan.

Wij zijn op dit moment de mogelijkheden aan het bekijken om de ALV digitaal te houden, via een online platform. We verwachten jullie op korte termijn hier verder over te kunnen informeren.

Wij kunnen ons voorstellen dat jullie met veel vragen zitten rondom EDS/HSD en Corona.

De EDS-Society heeft e.e.a. hierover gepubliceerd op hun website.

De WHO heeft op 11 maart een statement gepubliceerd waarin benoemd staat dat mensen met hoge bloedruk, hart- en longaandoeningen, kanker of diabetes vaker ernstig ziek worden.

Er is op dit moment nog onvoldoende informatie over de gevolgen van een besmetting met Corona.

Er zijn voor alsnog geen feiten bekend over wat precies het risico kan zijn voor de EDS/HSD-patiënt.

Gezien de overige aandoeningen die gepaard kunnen gaan met EDS/HSD is het bestuur van de VED van mening dat EDS/HSD-patiënten een ‘kwetsbare groep’ zijn.

 

Dat betekent voor de lotgenoten dat jullie extra alert dienen te zijn op besmettingsgevaar en goed op te letten indien er klachten ontstaan. Probeer fysiek contact zo veel mogelijk te vermijden en let goed op jezelf. Was je handen, nies en hoest in je elleboog en geef geen handen.

 

Als vereniging hopen we dat de situatie snel verbeterd en wensen we jullie sterkte met deze situatie.

Het bestuur