Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Hoewel er gemiddeld in elke reguliere klas drie leerlingen met een chronische aandoening zitten, staan ze als groep amper op de kaart. Het is essentieel om de behoeften van elk van deze leerlingen helder in kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceert een doe-het-samen-gids voor leerling, school en ouder. De gids helpt de benodigde maatwerkoplossingen makkelijker tot stand te brengen.

De doe-het-samen gids

Deze gids is gemaakt voor leerlingen met een grote verscheidenheid aan lichamelijke aandoeningen. Voorbeelden van veel voorkomende aandoeningen bij kinderen en jongeren zijn bijvoorbeeld chronische hoofdpijn, astma en maag-darm problemen. Aandoeningen waarmee een leerling, met wat extra afspraken en rekening-houden-met, prima regulier onderwijs kan volgen,

De gids geeft antwoord op praktische zaken, waaronder: ‘Hoe regel je de op maat gemaakte ondersteuning op school?’ en ‘Hoe maak je werkbare afspraken en hoe leg je die vast?’. Daarnaast biedt de gids een aantal concrete handvatten waarmee je de ondersteuning op school met alle betrokken partijen goed regelt. Zo is er bijvoorbeeld de leerlingenpas voor de leerling om elke dag mee te nemen. Hiermee is in één opslag voor alle leraren duidelijk welke ondersteuning voor de leerling van toepassing is. De gids is in nauwe samenwerking met leerlingen, ouders, scholen en onderwijsprofessionals ontwikkeld. De eerste reacties tijdens de feedbackronde waren enthousiast.

Via de gids worden alle partijen ‘gedwongen’ om ‘out-of-the-box’ te denken. Er wordt gekeken vanuit het oogpunt wat wel kan i.p.v. wat niet. De leerlingenpas vind ik heel overzichtelijk en lijkt me makkelijk te gebruiken. Wat ook goed is, is dat er veel aandacht is aan het regelen van het verzuim vooraf, zodat er geen druk op zit. Dit vond ik achteraf altijd heel vervelend.” Lotte van Houten, 23 jaar PABO student, met chronische hoofdpijn en migraine

Wat goed dat deze gids er is! Hopelijk leidt het tot meer bewustwording bij mensen werkzaam in het onderwijs, als het gaat om chronische ziekte en wat dit voor een leerling betekent. Ik ben het meest enthousiast over het feit dat er hiermee een spreekwijzer is, die docenten handvatten bieden om het gesprek aan te gaan..”  Judith de Gier, docent basisschool

Wat had ik deze informatie graag gehad afgelopen december toen we er achter kwamen dat dochter (10) de ziekte van Crohn heeft. Zij scoort ineens een flink stuk lager en had al een negatief zelfbeeld door haar ziekte. De gids geeft hele fijne, duidelijke, bemoedigende informatie. Je hebt het gevoel machteloos te staan zonder back up, die is er met deze informatie. Super!” Annemieke, moeder van een 10-jarige dochter met de ziekte van Crohn

“De gids van Zorgeloos naar School, is precies wat leerlingen met het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) en hun ouders nodig hebben. Het fijne voor school is, dat de gids toepasbaar is voor alle kinderen met een chronische aandoening. Dit is mogelijk doordat de gids overkoepelende knelpunten te pakken heeft. Knelpunten als vermoeidheid, beperkte mobiliteit, gym, toetsen/examens en verzuim, die ook bij EDS spelen. Wij juichen de komst van deze gids enorm toe en kunnen dit iedere patiëntenorganisatie aanbevelen.”  Manja Bitterlin, namens het EDS-Fonds Nederland

Ondanks enorme verscheidenheid, opvallende overeenkomsten

De groep van leerlingen met chronisch somatische aandoeningen heeft in al zijn verscheidenheid, een aantal overkoepelende thema’s. De groep is in het regulier onderwijs onzichtbaar in zijn ondersteuningsvraag, zowel in de klas als in het beleid op het gebied van passend onderwijs. Hierdoor krijgt deze leerlingen onvoldoende structurele aandacht. Daarnaast heeft de aandoening een vaak onderschatte, directe invloed op het leervermogen door de wisselende belastbaarheid. Het vinden van de balans tussen belasting en belastbaarheid is een continue uitdaging. Tenslotte heeft de groep behoefte aan duurzame flexibele aanpassingen gerelateerd aan de ondersteuningsvraag. Bovenstaande overkoepelende thema’s maken het mogelijk om voor een grote verscheidenheid aan chronische aandoeningen één set van concrete handvatten voor leerling, school en ouder aan te bieden.

Succes van de aanpak met diabetes voor veel bredere groep inzetten

De Stichting Zorgeloos naar School is de opvolger van de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School. Voorheen richtte de stichting zich specifiek op de ondersteuning van leerlingen met diabetes. Het succes van die aanpak en de vergelijkbare vragen bij leerlingen met andere chronische aandoeningen, leidde tot het bredere initiatief van deze gids en het besluit van de stichting om zich structureel voor deze groep in de breedte in te gaan inzetten.

 

Stichting Zorgeloos naar School

https://www.zorgeloosnaarschool.nl/wat-doen-wij/gids

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief