Social media algemeen

Ons webcareteam monitort dagelijks de mededelingen, vragen, reacties en verzoeken die via de platformen waarop wij aanwezig zijn, binnenkomen. Vragen en opmerkingen die om een reactie vragen worden doorgaans binnen enkele uren beantwoord. Soms verwijzen we iemand door naar een collega, of moeten we zelf op onderzoek uit. Wij streven er echter naar alle vragen te beantwoorden.

Heb je een korte vraag over EDS, stel die dan gerust via een van onze gebruikte platformen. Kies zelf welk platform (Facebook, Twitter, e-mail) je daar het prettigst voor vindt.

Een vraag die ingewikkelder is om te beantwoorden mag altijd gemaild worden naar info@ehlers-danlos.nl Op dat e-mailadres worden alle vragen verzameld en vervolgens doorgestuurd naar de juiste persoon, die binnen een redelijke termijn zal antwoorden.

Uiteraard is iedereen welkom om vragen te stellen en/of op onze nieuwsberichten te antwoorden. Wij vinden het wel heel belangrijk dat dit gebeurt met respect voor elkaars standpunt, en zonder een ander te kwetsen of beledigen.
Wanneer een vraag of antwoord daar niet aan voldoet, zal een webcaremedewerker de auteur hierop aanspreken. Wij behouden ons het recht voor kwetsende opmerkingen te verwijderen, en in het uiterste geval een persoon te blokkeren op betreffend medium.

Aangezien onze webcare-medewerkers onder de verantwoordelijkheid van de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) vallen, en hun berichten uit onze naam versturen, achten wij het niet noodzakelijk openbaar te maken wie die personen zijn.
Berichten waarin hun gegevens openbaar gemaakt worden, zullen verwijderd worden.

 

De [VED] Vereniging EDS/HSD & [VED] Ouders van kinderen met EDS/HSD Facebookgroep

De [VED] Vereniging EDS/HSD Nederland Facebookgroep is in 2012 opgericht als een medium voor Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (hierna VED genaamd) leden om lotgenotencontact mogelijk te maken. In de loop der jaren is de facebookgroep ook toegankelijk geworden voor niet-leden. De VED heeft hier bewust voor gekozen omdat er erg veel behoefte was van lotgenoten om ervaringen en (in toenemende mate) informatie te delen. Lidmaatschap van de VED kan een drempel zijn, financieel of omdat diagnostiek onduidelijk is/blijft, dat mag geen drempel zijn om aan informatie te komen of je ervaringen te delen.

In 2015 werd de [VED] Ouders van kinderen met EDS/HSD Facebookgroep opgericht om te voorzien in de behoefte te praten over hoe de aandoeningen het leven van onze kinderen beïnvloedt.

De Facebookgroepen zijn platforms die worden beheerd door vrijwilligers (hierna ‘het beheer’ genaamd) die vanuit hun kernwaarden aansluiting vinden bij de VED. Deze vrijwilligers, tezamen met de alle andere vrijwilligers die o.a. meewerken aan Het Magazine, de nieuwsbrief, de regiodagen, de evenementen en lezingen, het VED-weekend, medische vragen beantwoorden en telefonische ondersteuning bieden, vormen de kern van de VED.

Het bestuur van de VED handelt altijd vanuit de kernwaarden van haar beleid en statuten waarin ethiek, transparantie, onafhankelijkheid en verantwoordelijkheid centraal staan.
Vanuit dit perspectief hanteert de VED regels t.a.v. uitingen en publicaties in de media.

Het is een algemene tendens dat online media de verzamelplek is geworden voor vragen, informatie en opmerkingen. De opinie laat zien dat van de VED door sommigen verwacht wordt dat er direct van repliek gediend wordt en besluiten toegelicht worden op het moment dat iemand een vraag of opmerking plaats online.

In de opinie van het bestuur is dit voor geen enkele zichzelf respecterende organisatie een reële optie en wenselijke situatie. De VED bestaat uit 4 bestuursleden (allen patiënten) en ca 40 vrijwilligers die verantwoordelijkheid dragen voor de communicatie met circa 2000 contacten waaronder meer dan 100 medisch professionals, bestuursleden/medewerkers van aanverwante organisaties en beleidsmakers.

 

Overige communicatiekanalen

De VED hanteert verschillende communicatiekanalen om informatie over beleidsmatige thema’s, evenementen en projecten te delen. Het Magazine en de ALV worden gebruikt om leden te informeren over beleidsmatige aspecten, het laat de koers zien van de VED en geeft openheid door middel van het (sociaal) jaarverslag over de activiteiten en financiën van de Vereniging.

De VED biedt daarnaast een aantal fysieke contactmomenten aan waarbij een bestuurslid aanwezig is om specifieke vragen te beantwoorden. Betreffende data, inclusief die van beurzen en congressen waarbij de VED vertegenwoordigd is, zijn te vinden in de evenementenkalender van de VED.

De nieuwsbrief is gericht op het verspreiden van aankondigen en oproepen, en wordt maandelijks verstuurd aan abonnees. Via het ECHO project is op internationaal niveau al het gevalideerde onderzoek dat in het veld van EDS/HMS gepubliceerd is toegankelijk. Dit onderzoek wordt ondersteund door het bestuur van de VED en verspreid naar de medische sector in Nederland.

Op Twitter delen en retweeten we relevant nieuws, en kunnen we mensen met elkaar in contact brengen.

Het team van medischevragen@ehlers-danlos.nl zet zich al jaren in, tezamen met de leden van de Medische Advies Raad om vragen te beantwoorden op medisch vlak. Ofschoon de VED geen individuele gevallen kan adviseren (statuten), kan in veel gevallen wel relevante informatie verstrekt worden.

De vrijwilligers van het telefoonteam bieden een luisterend oor en kunnen vanuit hun eigen ervaringen informatie delen of overleggen.

Klachten

Opmerkingen omtrent het handelen van de VED worden behandeld in een klachtencommissie en kunnen op ieder moment gemeld worden via kwaliteit@ehlers-danlos.nl.
Specifieke vragen over projecten of ontwikkelingen kunnen gesteld worden aan voorzitter@ehlers-danlos.nl. Waar mogelijk worden deze vragen telefonisch toegelicht.

Ten slotte

De VED draagt de verantwoordelijkheid om in alle communicatie de kernwaarden waaraan zij middels haar statuten verbonden is na te streven. De [VED] Vereniging EDS/HSD Nederland Facebookgroep valt onder de verantwoordelijkheid van de VED en is daarom onderhevig aan een gedragscode.
Dit kan, en mag door lotgenoten als censuur, of een gebrek aan transparantie ervaren worden.

De VED vindt het belangrijk dat lotgenoten zich herkennen in de waarden van de VED en zelf handelen in de geest van deze kernwaarden. Hierbij horen respect en begrip voor andere lotgenoten en vrijwilligers van de VED die vanuit de beste intenties handelen.

Op het moment dat een lid van de facebookgroep zich onvoldoende herkent in de waarden die middels de gedragscode zijn vastgelegd voor deze groep, en welke dus inherent verbonden zijn aan de kernwaarden van de VED, kan men zich afvragen of betreffende platform voldoende aansluit met de eigen overtuigingen en kernwaarden.

Gedragscode Facebookgroep en de Facebookpagina

De manier waarop wij Social Media gebruiken is voor het doen van mededelingen, het plaatsen van nieuws over de Ehlers-Danlos syndromen en HSD, opmerkingen, tips, opmerkelijke ervaringen en/of vragen tussen bezoekers onderling. Om onze Social Media-kanalen voor iedereen aantrekkelijk en interessant te houden gelden een aantal regels.

Algemeen

De VED is in geen enkele vorm aansprakelijk voor de inhoud van ingezonden bijdragen en reacties.

Facebookgroepen [VED] Vereniging EDS/HSD Nederland Facebookgroep en [VED] Ouders van kinderen met EDS/HSD

Door lid te worden van een van de Facebookgroepen verklaart u zich akkoord met de spelregels.

Wat is niet toegestaan in de Facebookgroepen?

  • Berichten met link naar eigen website, Facebookpagina of blog te plaatsen.
  • Beledigen, kwetsen, bedreigen en provoceren.
  • Discriminatie en racisme.
  • Reclame en spam. Hier valt ook het continue en veelvuldig promoten van dezelfde (auto-) verhuurder, restaurant, winkel etc. onder. Zeker als elke gelegenheid daarvoor aangegrepen wordt. Misbruik zal tot verwijdering uit de Facebookgroep leiden.
  • Onwettige en immorele bijdragen en bijdragen waarop copyrights rusten.
  • Obscene bijdragen.
  • Openbaar maken van persoonlijke gegevens van derden.
  • Slow-chat (posten van veel nietszeggende berichten achter elkaar).
  • Berichten plaatsen die geen relatie hebben met het onderwerp.
  • Berichten met losse hyperlinks.
  • Links naar commerciële  websites in het bericht.
  • Aanvallen op personen die zich niet kunnen verdedigen en/of geen lid zijn van de Facebookgroep.

Tips

  • Respecteer de mening van anderen.
  • Schrijf uw bijdragen bij voorkeur in het Nederlands.
  • Plaats geen berichten met uitsluitend hoofdletters (schreeuwen).
  • Blijf on topic. Bewust een andere draai aan een onderwerp geven is storend voor de oorspronkelijke poster. Start zo nodig een nieuw topic.
  • Stel uw vraag zo volledig en duidelijk mogelijk.
  • De geplaatste informatie is openbaar binnen de groep en dus voor alle leden toegankelijk. Wees voorzichtig met uw uitspraken en houd persoonlijke gegevens als huisadres en telefoonnummer voor uzelf. Bedenk dat uw berichten nog jaren terug te vinden zijn op het internet. Ook doorgeven wanneer u op vakantie bent is niet slim, anderen kunnen daar misbruik van maken.
  • Reageer niet op berichten die bedoeld zijn om reacties uit te lokken, of waarvan u vindt dat ze irrelevant zijn of niet in de groep thuishoren.
  • Gebruik de Facebookgroep niet om te klagen over leden, de beheerders van de groep of het algemeen bestuur, of om bewust reacties uit te lokken.

Moderatie

  • Het beheer controleert de inhoud van de Facebookgroepen achteraf.
  • Het beheer behoudt het recht voor bijdragen te verwijderen of aan te passen.
  • Het beheer behoudt het recht de spelregels tussentijds aan te passen en daarom vragen we u om deze af en toe nog eens door te lezen.
  • Het beheer behoudt het recht nieuwe leden voor de Facebookgroep te weigeren en bestaande te verwijderen indien daar een aanleiding voor is.
  • Het beheer behoudt het recht voor om de Facebookgroepen te wijzigen of op te heffen. Als de spelregels van de Facebookgroep naar inzicht van het beheer worden overtreden, volgt een waarschuwing. Bij herhaaldelijke overtreding van de spelregels kan een lid uit de Facebookgroep worden verwijderd.