Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Ik ben Anouk Tijms, 25 jaar en woon in Groningen. Ik heb hEDS. Ik ben afgestudeerd toegepast neuropsycholoog aan het hbo. Na het hbo wilde ik graag doorstuderen en een master gaan doen in de neuropsychologie. Dit is gelukt! Ik studeer nu aan de Rijksuniversiteit van Groningen waar ik de pre-master klinische neuropsychologie volg. Tevens ben ik een member van de JapanNetherlands Student Conference (JNSC) en werk ik als projectsecretaris bij Wiel&Deal.

“Mijn beperkingen hebben mij nooit tegengehouden om te gaan studeren”

Dit allemaal bolwerken is regelmatig een grote uitdaging. EDS beperkt mij op vele vlakken. Zo ben ik rolstoelafhankelijk, schieten al mijn gewrichten makkelijk uit de kom en ben ik erg vermoeid. Daarnaast heb ik veel maag-darmproblemen. Zo heb ik hierdoor ruim een jaar een dunne darmstoma en sinds kort ook sondevoeding. Ik ben voor deze klachten dan ook regelmatig bij een arts of therapeut te vinden.

Ondanks de EDS probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden en zoveel mogelijk te doen wat mij vrolijk maakt. Een opleiding past hier goed bij! Na mijn hbo-opleiding wilde ik graag meer te weten komen over neuropsychologie (medische kant psychologie). De specialisatietijd in mijn hbo-opleiding was te kort, vond ik. Door de complicaties bij de aanleg van mijn stoma, tussen het inleveren van mijn scriptie op het hbo en het afstudeergesprek in, leek het even alsof ik niet kon gaan starten in september. Dat is mij toch gelukt!

In september van vorig jaar ben ik, misschien eigenwijs, met het volledige programma gestart. Ik had nog steeds veel problemen met mijn stoma en een tweede operatie was nodig. Dit in combinatie met mijn andere EDS-klachten maakte het te zwaar. De vakken die ik vorig jaar niet heb gehaald doe ik dit jaar opnieuw. Ik vind het heel erg moeilijk als een normaal programma niet lukt, maar al snel hou ik het doel in mijn hoofd en dat kan nog steeds, alleen kost het iets meer tijd.

Toch gaf het niet alleen kommer en kwel. Naast al het medische en de studie wilde ik mij graag verder ontplooien. Mijn oog viel op de JNSC. Elk jaar houden we een conferentie waarbij onderwerpen worden besproken die voor beide landen belangrijk zijn. Hier ligt nadruk op verschillen en leren van elkaars cultuur. Ik heb lang getwijfeld of ik ging solliciteren maar ik kon alleen maar ‘handicap-redenen’ bedenken om het niet te doen. Vanuit mijn ‘overal vinden we een oplossing voor’-instelling ging ik solliciteren. Laat het comité maar besluiten of mijn handicap een te grote beperking is voor de reis naar Japan. Tot mijn verbazing waren ze enthousiast en mocht ik deelnemen. Ik vond het gaaf maar tegelijkertijd kwamen er allemaal vragen. Hoe regel ik dit, kan dit eigenlijk wel, zou dit allemaal goed gaan? Ik ben het gewoon gaan doen. Uiteraard gingen er dingen mis, maar die zijn weer vergeten. Het was een onvergetelijke ervaring. Dit jaar zijn wij gastland en help ik met de organisatie in Nederland.

Het nieuwe studiejaar dan? Naast mijn resterende vakken en de JNSC vond ik dat er nog meer tijd was voor een (kleine) uitdaging. Iets wat veel vanuit huis kon en niet te veel uren in de week. Ik zag een vacature voor projectsecretaris bij stichting Wiel&Deal. Ik twijfelde geen moment en heb gesolliciteerd.

Wiel&Deal is een organisatie die jongeren met een fysieke beperking helpt die willen gaan studeren (hbo of uni) of werken. Wiel&Deal zet zich in om deze drempels te verlagen of zelfs weg te nemen. Ze weten de paden! Ze hebben mij ook ondersteund in mijn verhuizing naar Groningen. Ik wilde het heel graag, maar je weet niet waar je moet beginnen. Door Wiel&Deal ben ik  terechtgekomen bij de juiste mensen, waardoor ik nu een aangepaste studio en de hulp in huis heb die ik nodig heb.

Mijn beperkingen hebben mij nooit tegengehouden om te gaan studeren, maar ik kan mij voorstellen dat de moed je snel in de schoenen zakt als je niet weet waar te beginnen of je weinig medewerking krijgt op je school. Dit mag niet en moet anders. Ik ken de drempels en ben daarom ook met heel veel enthousiasme aan het werk voor deze organisatie. Ik kan veel werk vanuit huis doen op tijden dat het mij uitkomt. Ik ben ongeveer 4-6 uur per week bezig. De oprichter van Wiel&Deal heeft ook een fysieke beperking en ze vindt het erg belangrijk dat ik binnen mijn fysieke grenzen mijn werk uitvoer. Gaat het een week niet, dan is dat zo.

Wil jij je verhaal delen m.b.t tot studie of heb je hulp nodig? Neem dan contact op met Wiel&Deal. Stuur een mailtje naar info@wielendeal.nl of volg ons op facebook.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.