Wie in het laatste magazine het artikel van Angela Knuchel gelezen heeft, heeft vast gezien dat er een stuk is weggevallen.
Dat spijt ons zeer, en we willen uiteraard iedereen de gelegenheid bieden het artikel in z`n geheel te lezen.

Je moet je schouders er maar even onder zetten…

Schouderklachten bij EDS

Auteur: Angela Knuchel, Valentien Spanhove
Foto’s: Angela Knuchel, Valentien Spanhove

Er is nog weinig bekend over schouderinstabiliteit bij mensen met hypermobiliteitsstoornissen. Reden voor Angela Knuchel om mee te doen aan het onderzoek van Valentien Spanhove aan de Universiteit Gent. Beiden vertellen over de achterliggende redenen.

Het meest bewegelijke gewricht in ons lichaam is het schoudergewricht. Dat zorgt bij veel mensen met hEDS of HSD voor klachten die kunnen variëren van pijn tot instabiliteit in de schouder. Bij een ernstige mate van instabiliteit kan dit helaas ook tot luxaties of subluxaties van het schoudergewricht leiden.

Vanwege de hypermobiliteit zijn de gewrichtsbanden en het gewrichtskapsel erg elastisch. Daardoor kan de schouder veel makkelijker deels of volledig uit de kom schieten. Als er met regelmaat een schouder uit de kom gaat, kan deze operatief gestabiliseerd worden door middel van bijvoorbeeld een ‘bankart repair’. Deze operatie kan voor een ‘gewoon’ en ‘gezond’ mens een prettige en goede oplossing zijn. Maar bij EDS’ers kan dit tot extra complicaties leiden, zoals slechte wond- en littekengenezing, een frozen shoulder en verlies van bewegingsmogelijkheden. In principe zou je dit moeten zien als laatste lapmiddel; door middel van fysiotherapie kan ook veel verbeterd worden aan de functionaliteit van de schouder. Maar over EDS en instabiele schouders is nog niet zoveel bekend.

“Nu liggen Amsterdam en Gent niet bij elkaar in de buurt”

Universiteit Gent
In het najaar van 2019 ziet Angela Knuchel (51) in een EDS-groep op Facebook een berichtje staan van iemand die deelneemt aan een klinische studie naar schouderklachten, met name instabiliteit bij hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder). Deze studie wordt uitgevoerd door de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Gent. Nu liggen Amsterdam en Gent niet bij elkaar in de buurt en is ze, omdat ze in Nederland woont, niet zeker of ze in aanmerking komt voor het onderzoek. Toch lijkt het Angela interessant om aan deze studie deel te nemen. Daarom neemt ze contact op met de faculteit die dit onderzoek verricht. Ze komt in contact met Valentien Spanhove, drs. revalidatiewetenschapen en fysiotherapie, en na het invullen van een vragenlijst en het beschrijven van haar klachtenpatroon, mag ze meedoen aan de klinische studie.

Wat wordt er onderzocht?
Deze studie heeft als doel om algemene richtlijnen voor kinesitherapie – zoals ‘onze’ fysiotherapie in België genoemd wordt – bij hEDS en HSD te ontwikkelen. De conservatieve (niet-operatieve) therapie blijft de belangrijkste pijler in de behandeling van schouderinstabiliteit, maar er bestaan geen richtlijnen voor de meest effectieve behandeling. Dit wordt nu onderzocht aan de hand van twee oefenprogramma’s die door twee verschillende groepen patiënten worden uitgeprobeerd.

De eerste dag van de nieuwe week wordt Angela door Valentien gebeld

De eerste fase en we gaan door!
Eind oktober 2019 stapt Angela in haar auto om naar Gent te reizen, waar het eerste onderzoek naar de schouderinstabiliteit plaats zal vinden. Tijdens de eerste afspraak wordt er schouderonderzoek en een aantal laxiteit- en instabiliteitstesten gedaan, worden er drukpijndrempels gemeten en moet ze een aantal vragenlijsten invullen. Daarna worden de oefeningen voor de komende zes weken doorgenomen én uitgeprobeerd en is het weer tijd om met het oefenmateriaal naar huis te keren.

Vervolgens zijn er zes weken lang iedere week andere oefeningen, die dagelijks uitgevoerd moeten worden. Aan het einde van iedere week volgt er dan een in te vullen lijst met vragen of er tijdens de oefeningen klachten zijn geweest, wat de (eventuele) mate van pijn was en of deze pijn aanhield. De eerste dag van de nieuwe week wordt Angela door Valentien gebeld om de afgelopen week door te nemen en de nieuwe oefeningen te bespreken. Na zes weken vindt er dan weer een contactmoment in Gent plaats, waarbij opnieuw testen worden gedaan om te zien of de oefeningen tot verbetering van de schouderklachten hebben geleid. In totaal duurt de klinische studie 24 weken, waarbij Angela vier of vijf keer naar Gent afreist.

“In ieder geval hoopt Angela toch een steentje bij te kunnen dragen”

Helaas heeft ze een bijzonder eigenwijs lichaam, dat niet altijd even goed reageert op de oefeningen. Daarom moeten deze oefeningen vaak aangepast worden naar een lichter niveau, of minder vaak gedaan worden. In ieder geval hoopt Angela toch een steentje bij te kunnen dragen aan de klinische studie van de Universiteit Gent.

Auteur: Valentien Spanhove

Toen in ik 2017 afstudeerde aan de Universiteit Gent als kinesitherapeut, kreeg ik de kans om een doctoraatsproject uit te werken rond de instabiele schouder bij personen met een hypermobiliteitsstoornis. Aangezien er nog steeds vrij weinig kennis is over dit onderwerp, en kinesitherapeuten behoefte hebben aan duidelijke richtlijnen omtrent oefentherapie, ging ik de uitdaging aan.

Zo startte ik in oktober 2017 met een vierjarig doctoraatsproject onder leiding van prof. dr. Ann Cools, prof. dr. Patrick Calders en prof. dr. Fransiska Malfait. Het doctoraatsproject omvat meerdere studies, waarin verschillende zaken onderzocht worden. In een eerste studie is gekeken naar de spieractiviteit van de schouderspieren en de beweging van het schouderblad bij patiënten die lijden aan hEDS of HSD en schouderinstabiliteit.

“Uit deze studie kwamen heel wat waardevolle bevindingen”

Dankzij de samenwerking met het Centrum Medische Genetica van Gent, met onder andere prof. dr. Fransiska Malfait en dr. Inge De Wandele, konden patiënten gerekruteerd worden en gediagnosticeerd op basis van de in 2017 ingevoerde richtlijnen. Uit deze studie kwamen heel wat waardevolle bevindingen, die later geïntegreerd zijn in een vervolgstudie die momenteel georganiseerd wordt aan de Universiteit Gent.

In deze vervolgstudie worden twee oefenprogramma’s voor de instabiele schouder met elkaar vergeleken. Kinesitherapie vormt nog steeds een van de belangrijkste pijlers in de behandeling van hEDS- en HSD-patiënten met schouderinstabiliteit. Op dit ogenblik ondervinden kinesitherapeuten vaak moeilijkheden om de juiste oefeningen voor hun patiënten voor te schrijven. Tot op vandaag is er dus nog steeds weinig kennis over de meest optimale inhoud van een revalidatieprogramma, en over welke oefeningen wel of niet geschikt zijn.

“Beide programma’s bestaan uit oefentherapie en begeleidend advies, verspreid over 24 weken”

In deze studie worden daarom twee revalidatieprogramma’s met elkaar vergeleken, om na te gaan welke oefeningen het meest gunstig zijn. Beide programma’s bestaan uit oefentherapie en begeleidend advies, verspreid over 24 weken. Het begeleidend advies wordt enerzijds gegeven tijdens vier vastgelegde contactmomenten. Tijdens deze contactmomenten worden de oefeningen, die de patiënten thuis uitvoeren, aangeleerd. Daarnaast wordt tijdens het contactmoment de schouder kort onderzocht en worden drukpijndrempels afgenomen. Anderzijds wordt ook wekelijks gebeld naar de patiënt, om te peilen naar het studieverloop en het oefenschema individueel aan te passen. Er wordt telkens gestart met ‘basis’oefeningen die dagelijks worden uitgevoerd. Op het niveau van de patiënt worden vervolgens de oefeningen moeilijker gemaakt. De studie is gestart in mei 2019 en zal waarschijnlijk begin 2021 afgerond worden.