Vereniging van Ehlers Danlos
De scholen zijn weer begonnen, speciaal voor de leerkrachten hebben wij een folder. In deze folder vindt de leerkracht meer informatie over de Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en Hypermobile Spectrum disorder (HSD) en wat de gevolgen kunnen zijn voor een leerling die een van deze aandoeningen heeft.
Er wordt specifiek ingegaan op de problemen die leerlingen met EDS/HSD in …
Beste leden,Na het succes van de eerdere sessies over het omgaan met verlies willen we op zaterdag 19 juni van 11.00u tot 12.30u een digitale sessie houden met als thema: VerbindingDeze bijeenkomst zal ondersteund worden door psychosociaal therapeut Maurits Groot Kormelink. We zullen starten met een algemeen gedeelte. Vervolgens zullen we in kleine groepjes verder …
Zorgeloos naar School – Afstandsonderwijs
De Stichting ‘Zorgeloos naar School’ heeft het afgelopen jaar veel vragen gekregen over de mogelijkheden van afstandsonderwijs voor leerlingen met een chronische aandoening. Vandaar dat ze een routekaart hebben ontwikkeld voor leerlingen en ouders. De routekaart:
geeft antwoorden op negen veelgestelde vragen rondom afstandsonderwijs
biedt een keuzehulpmiddel voor leerling, ouder en …
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Er zijn een groot aantal patiëntenorganisaties lid van de VSOP(bijna 100). De VED werkt al lange tijd samen met de VSOP. Zo wordt de huisartsenbrochure voor de Ehlers-Danlos Syndromen in samenwerking met de VSOP gemaakt en is er regelmatig …
Tijdens de digitale rouw sessies, met Maurits Groot Kormelink van maatwerkbijverlies.nl, is het boek van Manu Keirse ter sprake gekomen.
Manu Keirse schreef een extra hoofdstuk bij het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’,
Helpen bij verlies en verdriet in Corona tijd, gratis te lezen via onderstaande link:
Helpen_bij_verlies_en_verdriet_in_tijden_van_corona
PEDIATRIC ECHO US APPLICATION
This is a free program for healthcare professionals worldwide, across all disciplines who want to improve their ability to care for children and younger people with EDS, HSD and associated symptoms and conditions.
For full details, visit our dedicated EDS ECHO web page.
Please complete the application form below to apply for a place on Module …
Voor de leden die tips kunnen gebruiken rondom een sollicitatie proces, een artikel, met allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen: Solliciteren met een beperking:
https://cvster.nl/amp/blog/Solliciteren-met-een-beperking
Het openen van moeilijke medicijnverpakkingen is voor veel consumenten nog steeds een doorn in het oog. Vooral voor mensen met onder andere reuma, MS, ALS, spierdystrofie en artrose levert dit veel problemen op. Dat meldt consumentenprogramma Kassa (BNNVARA) na een rondvraag bij patiënten via vier grote patiëntenorganisaties.
De patiëntenorganisaties zijn kritisch over de moeilijke verpakkingen, omdat …
De folders met informatie over hoe om te gaan met kinderen met EDS of HSD op het kinderdagverblijf, de basisschool en het voortgezet onderwijs zijn al lange tijd in gebruik en al minstens zo lang te vinden in onze webshop en op de website. Samen met een kinderfysiotherapeut is er hard gewerkt aan een nieuw …
