Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …
De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding
Het expertise centrum Ehlers-Danlos syndromen in Rotterdam bestaat in de basis uit de afdelingen reumatologie, revalidatiegeneeskunde en de klinische genetica. Daarnaast zijn meerdere andere specialisten betrokken voor een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor mensen met de zeldzame aandoeningen binnen de Ehlers-Danlos syndromen. Veel mensen worden initieel gezien met een verdenking op een bindweefselstoornis op …
Sinds september 2021 is het Radboudumc erkend als Expertisecentrum voor vasculair type Ehlers Danlos syndroom. Daarnaast is het Radboudumc erkend voor de aandoeningen Marfan syndroom, Loeys Dietz syndroom, Erfelijke Aorta Aneurysmata en Dissecties en Spontane Coronair Arterie Dissectie.
Poliklinieken
In het Radboudumc zijn er gespecialiseerde poliklinieken voor patiënten met de vraag of er sprake is van vasculair …
Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …
Beste leden,
De regiodagen komen er weer aan. We zijn blij dat we weer mogen.
We willen tijdens de bijeenkomsten stil staan bij onze gezondheid. We zullen dan een korte toelichting geven op de Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber. Zij definieerde een nieuw concept voor gezondheid:
“Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie …
