Vereniging van Ehlers Danlos
Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van …
Er is weer een nieuwe folder!
Dit keer een folder over het hebben van een kinderwens als je ook de diagnose EDS of HSD hebt. De folder is in samenwerking met meerdere experts geschreven en beschrijft verschillende onderwerpen die met een kinderwens te maken hebben. In de folder wordt kort uitgelegd wat EDS en HSD inhouden …
Afgelopen week zijn wij erop geattendeerd dat declaraties van meerdere patiënten voor een bezoek aan een zelfstandige, niet-gecontracteerde revalidatiearts zijn afgewezen door de zorgverzekeraar. Hier betreft het nota’s waarbij de code 14E489 voor de tweede keer in één kalenderjaar gedeclareerd wordt. Het gaat dan specifiek om patiënten bij één van de zorgverzekeraars die valt onder Achmea …
Na de ALV op 15 april 2023 hebben drs. I. Curfs en dr. W. Van Hemert een lezing gegeven over bekkenproblematiek en SI-disfunctie bij EDS en HSD. Het was zowel voor als tijdens de lezing mogelijk om vragen te stellen aan beide artsen, waar veel gebruik van is gemaakt. Wij kijken dan ook terug op …
Goed nieuws: de nieuwe SOS-kaartjes staan in de webshop! De SOS-kaartjes zijn kaartjes op creditcardformaat met daarop beknopte informatie over het specifieke type EDS/HSD. Ideaal om mee te nemen naar een doktersafspraak maar ook om in je portemonnee te hebben voor als je onverwachts medische hulp nodig hebt.
Wat is er nieuw aan de kaartjes? De …
Recent is er door een internationaal team van fysiotherapeuten/andere experts een richtlijn uitgebracht voor het diagnosticeren en behandelen van hoog-cervicale instabiliteit (HCI) bij mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit door fysiotherapeuten. De VED heeft dit artikel naar het Nederlands vertaald en samengevat, zodat het beschikbaar is voor Nederlandse patiënten en hun fysiotherapeuten. Het artikel is hier te …
In deze video bespreekt Dr. Frank de natuurlijke historie van het Vasculair Ehlers-Danlos syndroom, zwangerschap bij Vasculair Ehlers-Danlos inclusief bevalling en postpartum. Hij geeft ook een overzicht van prenatale genetische diagnose (PGD) en pre-implantatie genetische diagnose.
Ongecontracteerde zorg
“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …
In samenwerking met Gertie Lenselink-Kamphuis, adviserend fysiotherapeute bij Bugnet Stichting Nederland en fysiotherapeut Marieke van den Bos organiseerde de VED de afgelopen maanden twee zeer succesvolle webinars. De webinars gingen over de houdingsweerstand-therapie Bugnet. Dit is een oefenmethode voor patiënten met houdings- en bewegingsproblematiek.
De webinars staan inmiddels online, waardoor iedereen in staat is deze terug …
