Vereniging van Ehlers Danlos
Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type ALAN HAKIM,* INGE DE WANDELE, CHRIS O’CALLAGHAN, ALAN POCINKI, AND PETER ROWE
American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:175–180 (2017)
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/ajmg.c.31542
Chronische vermoeidheid bij het hypermobiele type EDS
Er zijn drie categorieën vermoeidheid: recente (minder dan een maand), aanhoudende (tussen een en zes maanden) en chronische (langer dan …
Support beurs verplaatst naar het voorjaar van 2022
Support is een beurs die sterk leunt op ervaren, persoonlijk contact en het zien en voelen wat er mogelijk is om je bewegingsvrijheid te vergroten. Juist voor deze doelgroep moeten we een stapje verder willen gaan in persoonlijk contact. Daarom gaan we onze energie nu, in overleg met …
Recent is in de Eerste Kamer de Wajongwijziging aangenomen. Ieder(in) heeft met heeft met de Landelijke Cliëntenraad (LCR), vakbonden en andere partijen actie gevoerd om de wetswijziging zo goed mogelijk uit te laten pakken voor mensen met en beperking.
Er zijn een aantal goede wijzigingen doorgevoerd: [lees verder op Klink]
Webinar dr. Fransiska Malfait, EDS syndrome: a disorder with many faces
Heb je het webinar van 17 juni jl gemist, dan is het hier terug te kijken.
Iedereen in Nederland lijkt klaar te zijn met corona en wil weer normaal doen. Toch is er een grote groep mensen voor wie de crisis nog niet voorbij is: mensen met een beperking of chronische aandoening. “Wanneer horen wij dat het voor ons weer veilig is? Ik zit al 12 weken binnen, ik mis mijn …
Morgenmiddag 17 juni wordt om 14.00 uur het webinar “EDS syndrome: a disorder with many faces” door dokter Fransiska Malfait en Charissa Frank gepresenteerd.
Registratie verloopt via deze link
Informatie over de inhoud en latere beschikbaarheid van het webinar kunt u inwinnen bij onze collega’s van bindweefsel.be
Prof. Franciska Malfait van het UZ Gent zal op 17 juni om 14 uur een webinar geven. Dit webinar biedt een overzicht van de EDS-syndromen in het algemeen.
De link voor het webinar zal later worden gepubliceerd. Hou onze website, facebookpagina of twitter in de gaten voor meer informatie
Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van …
Wie in het laatste magazine het artikel van Angela Knuchel gelezen heeft, heeft vast gezien dat er een stuk is weggevallen.
Dat spijt ons zeer, en we willen uiteraard iedereen de gelegenheid bieden het artikel in z`n geheel te lezen.
Je moet je schouders er maar even onder zetten…
Schouderklachten bij EDS
Auteur: Angela Knuchel, Valentien Spanhove
Foto’s: Angela Knuchel …
Beste lotgenoten,
Op 23 april om 20:00 zal dr. Mark Scheper een Nederlandstalige presentatie houden getiteld “Leven met EDS in Corona tijden”.
Dr. Mark Scheper is een fysiotherapeut en klinisch bewegingsspecialist, Hij is werkzaam als associate professor aan de Hogeschool van Rotterdam en de Macquarie University in Sydney.
Hij is gespecialiseerd in de mechanismen die ten grondslag …
