Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Iedereen in Nederland lijkt klaar te zijn met corona en wil weer normaal doen. Toch is er een grote groep mensen voor wie de crisis nog niet voorbij is: mensen met een beperking of chronische aandoening. “Wanneer horen wij dat het voor ons weer veilig is? Ik zit al 12 weken binnen, ik mis mijn …

Morgenmiddag 17 juni wordt om 14.00 uur het webinar “EDS syndrome: a disorder with many faces” door dokter Fransiska Malfait en Charissa Frank gepresenteerd.
Registratie verloopt via deze link

Informatie over de inhoud en latere beschikbaarheid van het webinar kunt u inwinnen bij onze collega’s van bindweefsel.be

Prof. Franciska Malfait van het UZ Gent zal op 17 juni om 14 uur een webinar geven. Dit webinar biedt een overzicht van de EDS-syndromen in het algemeen.
De link voor het webinar zal later worden gepubliceerd. Hou onze website, facebookpagina of twitter in de gaten voor meer informatie

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van …

Wie in het laatste magazine het artikel van Angela Knuchel gelezen heeft, heeft vast gezien dat er een stuk is weggevallen.
Dat spijt ons zeer, en we willen uiteraard iedereen de gelegenheid bieden het artikel in z`n geheel te lezen.
Je moet je schouders er maar even onder zetten…
Schouderklachten bij EDS
Auteur: Angela Knuchel, Valentien Spanhove
Foto’s: Angela Knuchel …

Beste lotgenoten,

Op 23 april om 20:00 zal dr. Mark Scheper een Nederlandstalige presentatie houden getiteld “Leven met EDS in Corona tijden”.

Dr. Mark Scheper is een fysiotherapeut en klinisch bewegingsspecialist, Hij is werkzaam als associate professor aan de Hogeschool van Rotterdam en de Macquarie University in Sydney.
Hij is gespecialiseerd in de mechanismen die ten grondslag …

De individuele studietoeslag voor studenten vormt een inkomensaanvulling voor studenten die niet in staat zijn structureel bij te verdienen naast hun studie. Als de reden hiervoor een lichamelijke of geestelijke beperking of een chronische ziekte is, kan het zijn dat je recht hebt op individuele studietoeslag. De uitvoering van deze toeslag ligt bij de gemeenten …

De VED is als lidorganisatie, aangesloten bij VSOP, verbonden aan de Patiëntenfederatie. Het contact met de Federatie verliep meestal via VSOP.

In de ALV van de Patiëntenfederatie is afgesproken dat het vanaf dit jaar voor de leden van leden 9 dus voor jullie) ook mogelijk is om rechtstreeks informatie van de Patiëntenfederatie te ontvangen.
De Patiëntenfederatie brengt …

Beste leden,

via de nieuwsbrief en de website hebben we jullie op de hoogte gesteld van de annulering van de ‘fysieke’ ALV. Gelukkig hebben we met Zoom een platform gevonden waarmee we de ALV digitaal kunnen laten doorgaan.

De Zoom Meeting zal om 4 april om 12:00 open staan voor deelname. De vergadering start om 12:15.

Leden kunnen …

Het bestuur van de VED informeert jullie graag over het volgende:

De regeling Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ) is voor personen die aftrekposten voor zorgkosten hebben. Zij kunnen recht hebben op een extra tegemoetkoming omdat hun heffingskortingen niet volledig benut kunnen worden. Dit komt er op neer dat je bij aangifte de gehele ingehouden loonbelasting terugkrijgt. Als je meer …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.