Ook naar aanleiding van onze brief is de CZ-groep niet van plan om haar nieuwe beleid te wijzigen. Wel willen ze in gesprek met instellingen die HSD- en EDS-patiënten weigeren. We hebben inmiddels ook brieven en mails gestuurd naar de VRA, het ministerie van VWS, de NZa, SKGZ, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, de Tweede Kamercommissie …
Op 22 november organiseerde de VED, in samenwerking met de expertisecentra RadboudUMC, UMC Utrecht en Erasmus MC, een speciale dag voor mensen met vEDS. Op deze koude novemberdag kwamen patiënten, artsen en betrokken professionals samen in het Radboud Experience Center in Nijmegen.
Er waren artsen aanwezig vanuit verschillende disciplines, wat zorgde voor een breed en waardevol …
Op 27 november was de VED (Tara en Antoinette) aanwezig bij het INVOLV Symposium in Baarn: “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen!” Een inspirerende middag waar patiënten- en cliëntenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, financiers en professionals samenkwamen om inzichten te delen en elkaar beter te begrijpen.
Na een boeiende lezing van prof. dr. Marcel Levi …
Patiënten van Klatte Pijncoaching of Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy die verzekerd zijn bij de CZ-groep (Ohra, CZ, CZdirect, IZZ via CZ, Just, Nationale Nederlanden) hebben van hun verzekeraar een brief ontvangen dat de zorg van deze artsen per 1 januari 2026 niet langer vergoed wordt. Dit heeft te maken met een nieuwe voorwaarde van …
Op 16 oktober was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025, en de VED was erbij!
Na een inspirerend debat tussen de kandidaten van VVD, SP, Partij voor de Dieren, GroenLinks-PvdA, BBB, CDA, ChristenUnie en D66, gingen de bestuursleden Ellie en Patrick met hen in gesprek om aandacht te vragen voor de problemen die HSD- en EDS-patiënten in de zorg ervaren.
Ze overhandigden een brief met onze zorgen en aanbevelingen en wisten …
Na de ALV op 24 mei 2025 gaf revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing over het ontstaansmechanisme van hEDS en een mogelijke bloedtest. Aansluitend was er gelegenheid om vragen te stellen, waar enthousiast gebruik van werd gemaakt. De lezing is inmiddels online beschikbaar en daardoor voor iedereen terug te kijken.
De lezing is te bekijken via: …
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en enthousiast
algemeen bestuurslid met de portefeuille Activiteiten!
Lees meer
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en gestructureerde secretaris!
Lees meer
Onlangs is een onderzoek gepubliceerd naar vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) met deelname van 142 Nederlandse patiënten. Het onderzoek, uitgevoerd door Nederlandse expertisecentra, toont aan dat mannen vaker en op jongere leeftijd ernstige problemen krijgen, zoals een klaplong of aorta-aneurysma. Ook de locatie van de mutatie in het COL3A1-gen speelt een rol. De resultaten kunnen bijdragen …
Na de ALV op 25 mei 2024 heeft revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing gegeven over comorbiditeiten bij EDS en HSD. Na de lezing was er de mogelijkheid om vragen te stellen, waarvan veelvuldig gebruik gemaakt werd. Deze waardevolle lezing staat inmiddels online, waardoor deze voor iedereen terug te kijken is.
De lezing is te bekijken …
In augustus 2023 vond de Global Learning Conference in Dublin plaats. Dr. Colin Halverson gaf een presentatie over ‘Clinician Associated Traumatization’. Hierin besprak hij de resultaten van het onderzoek ‘Clinician-associated traumatization from difficult medical encounter: Results from a qualitative interview study of the Ehlers-Danlos Syndromes’ (2023) door C. Halverson, H Penwell en C. Francomano. Een …
