Onlangs is een onderzoek gepubliceerd naar vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) met deelname van 142 Nederlandse patiënten. Het onderzoek, uitgevoerd door Nederlandse expertisecentra, toont aan dat mannen vaker en op jongere leeftijd ernstige problemen krijgen, zoals een klaplong of aorta-aneurysma. Ook de locatie van de mutatie in het COL3A1-gen speelt een rol. De resultaten kunnen bijdragen …
Na de ALV op 25 mei 2024 heeft revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing gegeven over comorbiditeiten bij EDS en HSD. Na de lezing was er de mogelijkheid om vragen te stellen, waarvan veelvuldig gebruik gemaakt werd. Deze waardevolle lezing staat inmiddels online, waardoor deze voor iedereen terug te kijken is.
De lezing is te bekijken …
In augustus 2023 vond de Global Learning Conference in Dublin plaats. Dr. Colin Halverson gaf een presentatie over ‘Clinician Associated Traumatization’. Hierin besprak hij de resultaten van het onderzoek ‘Clinician-associated traumatization from difficult medical encounter: Results from a qualitative interview study of the Ehlers-Danlos Syndromes’ (2023) door C. Halverson, H Penwell en C. Francomano. Een …
Niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen worden alsnog vergoed door Zilveren Kruis.
Het is de VED gelukt om ervoor te zorgen dat de niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen met terugwerkende kracht vergoed zullen worden. Dit geldt vanaf 1 augustus 2023.
“Om de huidige onrust te verminderen stellen wij een overgangsregeling voor.
In het belang van …
De afgelopen maanden zijn we als patiëntenvereniging in gesprek geweest met Zilveren Kruis. Aanleiding hiervoor was, het vanaf begin augustus 2023, niet meer vergoeden van rekeningen bij ongecontracteerde revalidatieartsen. Inmiddels hebben we duidelijkheid. Zilveren Kruis zal de niet vergoede declaraties niet alsnog vergoeden. We zullen voornamelijk citeren uit brieven die wij ontvingen van Zilveren Kruis:
“Beleid …
In juni 2022 heeft er een vEDS patiëntendag plaatsgevonden in Rotterdam. Deze dag is georganiseerd door de VED, in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc. Diverse specialisten op het gebied van vEDS hebben interessante presentaties gegeven vanuit hun eigen vakgebied.
De presentaties van deze dag zijn terug te kijken op ons Youtube-kanaal: Youtube
We hebben nu …
In april heeft de Ehlers-Danlos Society een HSD-congres gehouden. Diverse specialisten hebben een presentatie gegeven over HSD en verschillende daarbij horende onderwerpen. Wij hebben een deel van de presentaties kunnen vertalen en samenvatten. Je kunt ze vinden via de link, onder het kopje EDS ECHO Summit – Hypermobility Spectrum Disorders.
Downloads
Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van …
Er is weer een nieuwe folder!
Dit keer een folder over het hebben van een kinderwens als je ook de diagnose EDS of HSD hebt. De folder is in samenwerking met meerdere experts geschreven en beschrijft verschillende onderwerpen die met een kinderwens te maken hebben. In de folder wordt kort uitgelegd wat EDS en HSD inhouden …
Afgelopen week zijn wij erop geattendeerd dat declaraties van meerdere patiënten voor een bezoek aan een zelfstandige, niet-gecontracteerde revalidatiearts zijn afgewezen door de zorgverzekeraar. Hier betreft het nota’s waarbij de code 14E489 voor de tweede keer in één kalenderjaar gedeclareerd wordt. Het gaat dan specifiek om patiënten bij één van de zorgverzekeraars die valt onder Achmea …
- 1(current)
- 2
- 3
- Volgende »
- Laatste »
