Vereniging van Ehlers Danlos
Update 25 maart 2020
We zijn blij om mee te delen dat de ALV op zaterdag 4 april gewoon doorgaat! We hebben gezocht naar een digitale oplossing die zo toegankelijk mogelijk is voor onze leden. Middels Zoom zullen we op 4 april om 12:00 een conference call starten. Meer informatie volgt spoedig.
——–
Beste leden van de Vereniging …
Lauren Puryear joins us once again in our webinar series, to further explore genetics, and how they come into play with the Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD), when planning for the future and starting a family. Slides used in this presentation are available in PDF from http://bit.ly/30sS9ja
HEDGE (HYPERMOBILE EHLERS-DANLOS GENETIC EVALUATION) STUDY:
Dr. Chad Shepherd speaks at our 2019 Psychological and Emotional Health Conference in Edinburgh, about how talk therapy can be highly beneficial for individuals with EDS and HSD.
Slides used in the presentation are available in PDF from: http://bit.ly/39D5Gce
Tania Tirraoro is the founder and CEO of the award-winning Special Needs Jungle website, which helps parents to advocate for their who have children with disabilities. Also, having EDS herself, Tania speaks at the 2019 Edinburgh Psychological and Emotional Health Conference, on the best ways to help kids and teens deal with an EDS diagnosis …
NYC,VS – The Ehlers Danlos Society maakt bekend een anonieme gift van $ 1 miljoen dollar te hebben ontvangen om onderzoek te doen naar de Ehlers-Danlos syndromen, Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen en bijbehorende symptomen en aandoeningen.
Deze genereuze donatie legt een basis voor belangrijk onderzoek en heeft de EDS Society in staat gesteld om, in samenwerking met …
Hoewel er gemiddeld in elke reguliere klas drie leerlingen met een chronische aandoening zitten, staan ze als groep amper op de kaart. Het is essentieel om de behoeften van elk van deze leerlingen helder in kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceert een doe-het-samen-gids voor leerling …
15 januari 1986 – 5 november 2019
Met grote verslagenheid hebben wij kennis genomen van het overlijden van Belinda van de Vooren, een warme persoonlijkheid en betrokken lid van onze patiëntenvereniging.
Wij wensen haar naasten en iedereen die haar liefhad, veel sterkte met het gemis.
Indien er de behoefte bestaat haar nabestaanden een condoleance te sturen, kan dat …
Ter kennisgeving delen wij het volgende met jullie; een artikel dat recent is verschenen in het Nederlands Tijdschrift Pijnbestrijding wat gaat over de ontwikkeling van multidisciplinaire zorgprogramma’s voor Chronische Pijn in de eerste lijn die worden ontwikkeld. Een van de oud-bestuursleden van Pijnpatientennaar1stem Riehanne Trimbach werkte mee aan het onderzoek en is mede auteur van …
Inmiddels hebben al onze leden een ECHO flyer binnen gekregen.
Omdat het handig kan zijn een digitale variant van deze flyer te hebben, bieden we de flyer hierbij ook aan als download.
Je vindt hem hier en op de downloads-pagina
