Vereniging van Ehlers Danlos
De afgelopen maanden zijn we als patiëntenvereniging in gesprek geweest met Zilveren Kruis. Aanleiding hiervoor was, het vanaf begin augustus 2023, niet meer vergoeden van rekeningen bij ongecontracteerde revalidatieartsen. Inmiddels hebben we duidelijkheid. Zilveren Kruis zal de niet vergoede declaraties niet alsnog vergoeden. We zullen voornamelijk citeren uit brieven die wij ontvingen van Zilveren Kruis:
“Beleid …
In juni 2022 heeft er een vEDS patiëntendag plaatsgevonden in Rotterdam. Deze dag is georganiseerd door de VED, in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc. Diverse specialisten op het gebied van vEDS hebben interessante presentaties gegeven vanuit hun eigen vakgebied.
De presentaties van deze dag zijn terug te kijken op ons Youtube-kanaal: Youtube
We hebben nu …
In april heeft de Ehlers-Danlos Society een HSD-congres gehouden. Diverse specialisten hebben een presentatie gegeven over HSD en verschillende daarbij horende onderwerpen. Wij hebben een deel van de presentaties kunnen vertalen en samenvatten. Je kunt ze vinden via de link, onder het kopje EDS ECHO Summit – Hypermobility Spectrum Disorders.
Downloads
Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van …
Er is weer een nieuwe folder!
Dit keer een folder over het hebben van een kinderwens als je ook de diagnose EDS of HSD hebt. De folder is in samenwerking met meerdere experts geschreven en beschrijft verschillende onderwerpen die met een kinderwens te maken hebben. In de folder wordt kort uitgelegd wat EDS en HSD inhouden …
Afgelopen week zijn wij erop geattendeerd dat declaraties van meerdere patiënten voor een bezoek aan een zelfstandige, niet-gecontracteerde revalidatiearts zijn afgewezen door de zorgverzekeraar. Hier betreft het nota’s waarbij de code 14E489 voor de tweede keer in één kalenderjaar gedeclareerd wordt. Het gaat dan specifiek om patiënten bij één van de zorgverzekeraars die valt onder Achmea …
Na de ALV op 15 april 2023 hebben drs. I. Curfs en dr. W. Van Hemert een lezing gegeven over bekkenproblematiek en SI-disfunctie bij EDS en HSD. Het was zowel voor als tijdens de lezing mogelijk om vragen te stellen aan beide artsen, waar veel gebruik van is gemaakt. Wij kijken dan ook terug op …
Goed nieuws: de nieuwe SOS-kaartjes staan in de webshop! De SOS-kaartjes zijn kaartjes op creditcardformaat met daarop beknopte informatie over het specifieke type EDS/HSD. Ideaal om mee te nemen naar een doktersafspraak maar ook om in je portemonnee te hebben voor als je onverwachts medische hulp nodig hebt.
Wat is er nieuw aan de kaartjes? De …
Recent is er door een internationaal team van fysiotherapeuten/andere experts een richtlijn uitgebracht voor het diagnosticeren en behandelen van hoog-cervicale instabiliteit (HCI) bij mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit door fysiotherapeuten. De VED heeft dit artikel naar het Nederlands vertaald en samengevat, zodat het beschikbaar is voor Nederlandse patiënten en hun fysiotherapeuten. Het artikel is hier te …
In deze video bespreekt Dr. Frank de natuurlijke historie van het Vasculair Ehlers-Danlos syndroom, zwangerschap bij Vasculair Ehlers-Danlos inclusief bevalling en postpartum. Hij geeft ook een overzicht van prenatale genetische diagnose (PGD) en pre-implantatie genetische diagnose.
