Vereniging van Ehlers Danlos
Ervaringsverhaal van Petra Hodenius, ambassadeur voor toegankelijkheid
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Niet naar buiten
Nog te vaak hoor ik om me heen dat mensen met beperkingen niet naar buiten gaan of bang zijn voor …
Ervaringsverhaal van Petra en Gerja over reisassistentie
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
De frustraties over reisassistentie
We hebben zin in iets leuks, een dagje weg met lotgenoten of naar je familie aan de andere kant …
Ervaringsverhaal van Jennifer Hoogendoorn van Hoof
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Auteur: Jennifer Hoogendoorn van Hoof
Toen ons kindje in juli 2021 prematuur én dysmatuur werd geboren, kwam een lang gekoesterde droom uit. We hadden …
Ervaringsverhaal van Wim over vEDS
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Janine 6 oktober 2024 “ONS VERHAAL”
Voorwoord
Het is vandaag 6 april 2025
In de afgelopen maanden liep ik met de gedachte rond om “ONS VERHAAL” te …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Hoi, ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Carly, 40 jaar, mama en partner. Half november kreeg ik de diagnose HMS/HSD. Het zal jullie wellicht niet verbazen …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
‘Afgelopen weekend deed ik iets waarvan ik nooit dacht dat ik nog eens zoiets zou durven ondernemen, namelijk: in een grote groep mensen zijn.
In het verleden heb ik …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Mijn naam is Anita. Ik ben 55 jaar oud en ik ben op mijn 45ste gediagnosticeerd met HSD, dit is toen vastgesteld door een revalidatiearts.
Ik ben getrouwd met …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Mijn naam is Rina, 60 jaar en werkzaam als verpleegkundige in de thuiszorg.
Sinds een jaar of 5 gediagnosticeerd met HSD.
Al vanaf mijn jeugd heb ik pijn en vermoeidheidsklachten …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Wat is jouw verhaal?
Niet altijd manifesteert EDS zich zichtbaar, maar ervaar je wel degelijk klachten.
Ik wilde als antwoord op jullie uitnodiging: “Een dag met Ehlers-Danlos” schrijven, maar eigenlijk …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Hoi, ik ben Annette den Hollander en ben 30 jaar. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom Type 6B (musculocontracturale Ehlers Danlos, mcEDS) Dit type heeft 66 mensen op …
