Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Ervaringsverhaal van Jennifer Hoogendoorn van Hoof

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Auteur: Jennifer Hoogendoorn van Hoof

Toen ons kindje in juli 2021 prematuur én dysmatuur werd geboren, kwam een lang gekoesterde droom uit. We hadden …

Ervaringsverhaal van Wim over vEDS

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Janine 6 oktober 2024 “ONS VERHAAL”

Voorwoord

Het is vandaag 6 april 2025
In de afgelopen maanden liep ik met de gedachte rond om “ONS VERHAAL” te …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Hoi, ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Carly, 40 jaar, mama en partner. Half november kreeg ik de diagnose HMS/HSD. Het zal jullie wellicht niet verbazen …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

‘Afgelopen weekend deed ik iets waarvan ik nooit dacht dat ik nog eens zoiets zou durven ondernemen, namelijk: in een grote groep mensen zijn.

In het verleden heb ik …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Mijn naam is Anita. Ik ben 55 jaar oud en ik ben op mijn 45ste gediagnosticeerd met HSD, dit is toen vastgesteld door een revalidatiearts.

Ik ben getrouwd met …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Mijn naam is Rina, 60 jaar en werkzaam als verpleegkundige in de thuiszorg. 

Sinds een jaar of 5 gediagnosticeerd met HSD. 

Al vanaf mijn jeugd heb ik pijn en vermoeidheidsklachten …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Wat is jouw verhaal?
Niet altijd manifesteert EDS zich zichtbaar, maar ervaar je wel degelijk klachten.

Ik wilde als antwoord op jullie uitnodiging: “Een dag met Ehlers-Danlos” schrijven, maar eigenlijk …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Hoi, ik ben Annette den Hollander en ben 30 jaar. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom Type 6B (musculocontracturale Ehlers Danlos, mcEDS) Dit type heeft 66 mensen op …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Auteur: Jeroen Bongers

Mijn oplossing op blote voeten
Van 6 minuten naar 6 dagen in 6 maanden, waar heeft ‘ie het toch over? Dit is het verhaal van hoe ik …

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Auteur: Mandy van der Zwaard 
Openhartig dubbelinterview Marcel Harting en Natasja Kluinhaar
Marcel Harting (1974), eigenaar van een jachtwerf en voormalig dorpsdichter van Aalsmeer, heeft sinds acht jaar een relatie …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.