Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Als gevolg van de recente ontwikkelingen rondom de verspreiding van het coronavirus in Nederland en de aanvullende maatregelen van het kabinet, is besloten de beurs Support die van 13 t/m 16 mei zou plaatsvinden in Jaarbeurs in Utrecht te verplaatsen naar 21 t/m 24 oktober 2020.

De gekozen strategie van het kabinet om het coronavirus maximaal …

De VED zet zich ook in 2020 weer volop in om waar mogelijk samen te werken met andere partijen die kunnen bijdragen aan haar doelstellingen. Vanaf februari zijn wij toegetreden als lid van EURORDIS. Dit is de Europese organisatie voor zeldzame ziekten is een alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied …

Bericht van de organisatie van de hulpmiddelenbeurs:
Lieve EDS familie,

We hebben met pijn in ons hart de beslissing genomen het evenement te gaan verplaatsen naar het najaar (september, oktober, november). Het zal dus NIET doorgaan op 4 april.

Na de aankondiging van aanvullende maatregelen van premier Rutte op 12 maart 2020 betreffende COVID-19 (CORONA), hebben wij met …

Update 25 maart 2020

We zijn blij om mee te delen dat de ALV op zaterdag 4 april gewoon doorgaat! We hebben gezocht naar een digitale oplossing die zo toegankelijk mogelijk is voor onze leden. Middels Zoom zullen we op 4 april om 12:00 een conference call starten. Meer informatie volgt spoedig.

——–

Beste leden van de Vereniging …

Lauren Puryear joins us once again in our webinar series, to further explore genetics, and how they come into play with the Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD), when planning for the future and starting a family. Slides used in this presentation are available in PDF from http://bit.ly/30sS9ja

HEDGE (HYPERMOBILE EHLERS-DANLOS GENETIC EVALUATION) STUDY:

HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) Study

Dr. Chad Shepherd speaks at our 2019 Psychological and Emotional Health Conference in Edinburgh, about how talk therapy can be highly beneficial for individuals with EDS and HSD.

Slides used in the presentation are available in PDF from: http://bit.ly/39D5Gce

Tania Tirraoro is the founder and CEO of the award-winning Special Needs Jungle website, which helps parents to advocate for their who have children with disabilities. Also, having EDS herself, Tania speaks at the 2019 Edinburgh Psychological and Emotional Health Conference, on the best ways to help kids and teens deal with an EDS diagnosis …

NYC,VS – The Ehlers Danlos Society maakt bekend een anonieme gift van $ 1 miljoen dollar te hebben ontvangen om onderzoek te doen naar de Ehlers-Danlos syndromen, Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen en bijbehorende symptomen en aandoeningen.

 

Deze genereuze donatie legt een basis voor belangrijk onderzoek en heeft de EDS Society in staat gesteld om, in samenwerking met …

Hoewel er gemiddeld in elke reguliere klas drie leerlingen met een chronische aandoening zitten, staan ze als groep amper op de kaart. Het is essentieel om de behoeften van elk van deze leerlingen helder in kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceert een doe-het-samen-gids voor leerling …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief