Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Er is weer een nieuwe folder!

Dit keer een folder over het hebben van een kinderwens als je ook de diagnose EDS of HSD hebt. De folder is in samenwerking met meerdere experts geschreven en beschrijft verschillende onderwerpen die met een kinderwens te maken hebben. In de folder wordt kort uitgelegd wat EDS en HSD inhouden …

Afgelopen week zijn wij erop geattendeerd dat declaraties van meerdere patiënten voor een bezoek aan een zelfstandige, niet-gecontracteerde revalidatiearts zijn afgewezen door de zorgverzekeraar. Hier betreft het nota’s waarbij de code 14E489 voor de tweede keer in één kalenderjaar gedeclareerd wordt. Het gaat dan specifiek om patiënten bij één van de zorgverzekeraars die valt onder Achmea …

Goed nieuws: de nieuwe SOS-kaartjes staan in de webshop! De SOS-kaartjes zijn kaartjes op creditcardformaat met daarop beknopte informatie over het specifieke type EDS/HSD. Ideaal om mee te nemen naar een doktersafspraak maar ook om in je portemonnee te hebben voor als je onverwachts medische hulp nodig hebt.

Wat is er nieuw aan de kaartjes? De …

Recent is er door een internationaal team van fysiotherapeuten/andere experts een richtlijn uitgebracht voor het diagnosticeren en behandelen van hoog-cervicale instabiliteit (HCI) bij mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit door fysiotherapeuten. De VED heeft dit artikel naar het Nederlands vertaald en samengevat, zodat het beschikbaar is voor Nederlandse patiënten en hun fysiotherapeuten. Het artikel is hier te …

Ongecontracteerde zorg

“De vergoedingen voor ongecontracteerde zorg gaan in 2023 bij bijna alle zorgverzekeraars omlaag. Daarnaast worden er minder restitutiepolissen aangeboden dan in 2022. Iedere verzekering heeft zijn eigen voorwaarden en vergoedingen, waarbij ook verschillen zitten in de vergoedingen bij de restitutiepolissen. Voor degenen die gebruik maken van ongecontracteerde zorg is het van belang goed te …

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank …

De VED organiseert op 18 juni in samenwerking met het Erasmus MC en het Radboudumc een middag speciaal voor vEDS-patiënten. Klik hier voor de uitnodiging, agenda en aanmelding

Op 4 november van vorig jaar vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats, georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is een samenvatting van het event gemaakt, die nu beschikbaar is op de website van de VED. Je kunt de samenvatting …

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.