Vereniging van Ehlers Danlos
Beste leden,
via de nieuwsbrief en de website hebben we jullie op de hoogte gesteld van de annulering van de ‘fysieke’ ALV. Gelukkig hebben we met Zoom een platform gevonden waarmee we de ALV digitaal kunnen laten doorgaan.
De Zoom Meeting zal om 4 april om 12:00 open staan voor deelname. De vergadering start om 12:15.
Leden kunnen …
Het bestuur van de VED informeert jullie graag over het volgende:
De regeling Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ) is voor personen die aftrekposten voor zorgkosten hebben. Zij kunnen recht hebben op een extra tegemoetkoming omdat hun heffingskortingen niet volledig benut kunnen worden. Dit komt er op neer dat je bij aangifte de gehele ingehouden loonbelasting terugkrijgt. Als je meer …
Jeannie Di Bon, a Movement therapist with hEDS, will be discussing her unique online exercise program—Strengthen Your Hypermobile Core—in this webinar. This program has been written and designed by Jeannie who used her own extensive research and movement method to rehab her body and mind out of chronic pain. Jeannie gave this online course last …
Dr. Serwet Demirdas is a Clinical Geneticist at the Erasmus Center in Rotterdam and has several publications concerning clEDS and other types of EDS. Along with seeing many patients in daily practice, Dr. Demirdas is a member of the international EDS Consortium and is part of the rarer types working group. She coordinates the research …
Als gevolg van de recente ontwikkelingen rondom de verspreiding van het coronavirus in Nederland en de aanvullende maatregelen van het kabinet, is besloten de beurs Support die van 13 t/m 16 mei zou plaatsvinden in Jaarbeurs in Utrecht te verplaatsen naar 21 t/m 24 oktober 2020.
De gekozen strategie van het kabinet om het coronavirus maximaal …
De VED zet zich ook in 2020 weer volop in om waar mogelijk samen te werken met andere partijen die kunnen bijdragen aan haar doelstellingen. Vanaf februari zijn wij toegetreden als lid van EURORDIS. Dit is de Europese organisatie voor zeldzame ziekten is een alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied …
Bericht van de organisatie van de hulpmiddelenbeurs:
Lieve EDS familie,
We hebben met pijn in ons hart de beslissing genomen het evenement te gaan verplaatsen naar het najaar (september, oktober, november). Het zal dus NIET doorgaan op 4 april.
Na de aankondiging van aanvullende maatregelen van premier Rutte op 12 maart 2020 betreffende COVID-19 (CORONA), hebben wij met …
Update 25 maart 2020
We zijn blij om mee te delen dat de ALV op zaterdag 4 april gewoon doorgaat! We hebben gezocht naar een digitale oplossing die zo toegankelijk mogelijk is voor onze leden. Middels Zoom zullen we op 4 april om 12:00 een conference call starten. Meer informatie volgt spoedig.
——–
Beste leden van de Vereniging …
Lauren Puryear joins us once again in our webinar series, to further explore genetics, and how they come into play with the Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD), when planning for the future and starting a family. Slides used in this presentation are available in PDF from http://bit.ly/30sS9ja
HEDGE (HYPERMOBILE EHLERS-DANLOS GENETIC EVALUATION) STUDY:
